Tem alguns dias em que eu sinto que a gente avança. Vejo campanhas, debates, empresas falando em inclusão, escolas aprendendo a acolher, pessoas tentando ser mais empáticas. E eu acredito nisso. Empatia e cuidado com pessoas com deficiência são urgentes e necessários.
Mas, do lugar de onde eu falo — mãe de uma pessoa com deficiência severa — eu também sinto falta de alguma coisa que não cabe em post de rede social e nem em frase bonita. Sinto falta de um olhar mais inteiro para quem tem limitações profundas, para quem não anda, não fala, não enxerga, para quem é totalmente dependente.
E aí eu tropeço numa palavra que talvez nem exista (ou exista e eu só não confirmo porque a vida já me exige demais): “invisibiliza”. Se não existe, deveria existir, porque é exatamente isso. A sociedade, muitas vezes, invisibiliza as pessoas com deficiência severa. Não por maldade explícita (nem sempre), mas por omissão prática. Por falta de estrutura. Por não saber como incluir. Por fingir que não viu.
O debate sobre inclusão nem sempre inclui todo mundo
Quando se fala em inclusão, é comum o recorte ir para o que a sociedade consegue imaginar com mais facilidade: a pessoa com deficiência que estuda, trabalha, circula, produz, namora, vive a cidade. Isso é lindo e é justo. E precisa ser defendido com força.
Mas e quem não consegue viver nada disso sem ajuda constante?
E quem depende de alguém para comer, beber água, ir ao banheiro, tomar banho, trocar de roupa, mudar de posição, para não adoecer mais do que já vive lutando para não adoecer?
Eu vivi isso com a Marcella. Foram 34 anos. E, mesmo hoje, olhando para trás com gratidão e saudade, eu consigo ver com clareza: há um pedaço enorme da inclusão que não chegou para as deficiências severas. E não chegou não é só como política pública; não chegou como conversa, como prioridade, como urgência, como cultura.
Sair de casa é um evento, não um hábito
Existe uma frase que eu escuto muito: “Ah, mas pessoas com deficiência severa quase não aparecem porque saem pouco.”
É verdade que saem pouco. Só que a pergunta certa não é “por que saem pouco?”. A pergunta certa é: por que é tão difícil sair?
Porque, para muitas famílias, sair de casa não é “dar uma volta”. É um planejamento. É logística. É risco calculado. É carregar um mundo inteiro para caber num trajeto pequeno.
E uma parte enorme disso está na acessibilidade que ainda não contempla o corpo real de quem tem deficiência severa.
Sim, o Brasil avançou — eu reconheço. A gente tem mais rampas, mais vagas, mais discussões, mais leis, tem cotas. Só que, na prática, muita coisa foi pensada para um tipo de cadeira de rodas, um tipo de usuário, um tipo de autonomia.
Quando você vive com alguém como a Marcella, você aprende rápido: não é “uma cadeira de rodas”. Muitas vezes é uma cadeira adaptada, com suporte de tronco, apoio de cabeça, cintos, inclinações específicas, acessórios essenciais para manter a pessoa segura e confortável. E isso muda tudo.
A cadeira que não dobra do jeito simples
Tem cadeiras que não são leves. Não são “práticas”. Não entram em qualquer porta. Não cabem em qualquer elevador. Não se encaixam em qualquer carro. E, às vezes, desmontar e montar é tão complexo que vira quase um obstáculo a mais para quem já enfrenta obstáculos demais.
A cidade até tenta, mas ainda tenta com uma régua limitada.
Porque o problema não é só a rampa. É o degrau escondido na calçada. É o ônibus que teoricamente é acessível, mas que na hora não funciona. É o motorista apressado, o olhar impaciente, a fila que pressiona, a sensação de estar “atrasando a vida dos outros”. É o consultório que marca horário e não entende que, para chegar, você precisou de três mãos, dois equipamentos e uma coragem que ninguém vê.
E quando você não consegue sair, você some.
E quando você some, as pessoas param de lembrar que você existe.
A invisibilidade tem um custo humano
A invisibilidade não dói só para quem é invisibilizado. Dói também para quem cuida.
Porque quando a sociedade não enxerga a pessoa com deficiência severa, ela também não enxerga:
- a mãe que não dorme direito
- o pai que vive em estado de alerta
- a família que adapta a casa inteira
- os irmãos que crescem aprendendo a dividir a atenção
- as finanças que apertam
- o cansaço acumulado que não cabe em “força” o tempo todo
E aí sobra para dentro de casa o que deveria ser compartilhado com o lado de fora.
E eu não estou falando só de dinheiro ou de serviços, embora isso também seja crucial. Estou falando de presença social, de acolhimento, de caminhos possíveis, de políticas que saiam do papel, de transporte que funcione, de espaços que recebam com dignidade, de uma cultura que pare de tratar deficiência severa como algo que “é melhor não ver”.
Porque ver dá trabalho. E eu sei disso. Eu vivi isso. Mas fingir que não existe dá mais trabalho ainda — só que esse trabalho fica todo nas costas de uma família.
O que eu gostaria que a sociedade entendesse
Eu gostaria que a sociedade entendesse algumas coisas simples, mas profundas:
- Deficiência severa também é vida.
Vida com limitações, sim, mas vida com sentido, com afeto, com presença. - Incluir não é só celebrar autonomia.
É também criar condições para quem não terá autonomia viver com conforto, respeito e dignidade. - Acessibilidade não é “padrão”.
Acessibilidade precisa considerar o diferente de verdade, inclusive o mais complexo. - Cuidar precisa ser possível.
Cuidar não pode ser uma sentença solitária. Precisa ser uma responsabilidade compartilhada: família, Estado, comunidade, serviços, cidade.
E aí entra a rede de apoio
Eu não vou me alongar aqui porque esse é o assunto do próximo post, mas eu preciso deixar essa porta aberta.
Se eu aguentei tantos desafios ao lado da Marcella, foi porque eu tive rede de apoio. E eu não estou romantizando. Rede de apoio não é frase bonita. É sobrevivência emocional e prática.
Minha família foi fundamental nos 34 anos de vida dela. Fundamental mesmo. E eu quero falar disso com calma, porque talvez seja o texto mais útil para quem está vivendo agora o que eu vivi por tanto tempo.
Por hoje, eu deixo uma pergunta para você, que está aqui comigo: quem são as pessoas que a sociedade ainda não está enxergando?
Se você quiser, me conta nos comentários: você já viveu (ou presenciou) situações de invisibilidade por falta de acessibilidade? E o que você acha que precisa mudar primeiro: a cidade, a mentalidade ou os dois?