Janeiro chega trazendo renovação
Dediquei os últimos posts ao mês de dezembro e tudo o que ele representa na vida da gente. É tempo de festa, de reflexão, de encontros…
Aí chega o janeiro, que vem carregado de esperança, de metas e de promessas de mudança para o ano que se inicia. É tempo de renovação e é sobre isso que quero falar hoje.
Você que me segue já sabe que eu perdi a minha filha mais velha em 2022 e que este blog tem uma categoria dedicada a ela. Pra você que não conhece essa história, veja mais aqui.
Amor e superação
Pois hoje quero falar um pouco sobre o viver ao lado dela, sobre o fato de não ter perdido uma filha e sim ganhado 34 anos ao lado de uma pessoa nascida com muitas limitações e que não se abatia, não se dobrava às restrições do corpo.
Sou muito, muito grata por isso. A jornada de viver com deficiência severa é complexa, mas também repleta de aprendizados e amor.
Marcella tinha paralisia cerebral severa, o que fez com que ela não andasse e não falasse. Era completamente dependente pra se alimentar, se higienizar, se trocar…
Tive a oportunidade de estar ao seu lado, cuidando, amando e lutando para que ela tivesse qualidade de vida. Foram anos de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional.
No início, quando ela era bem novinha e veio o diagnóstico, os tratamentos eram feitos em clínicas; com o tempo passaram a ser na nossa casa. O atendimento domiciliar era mais confortável pra ela.
Tínhamos equipamentos em casa, tudo o que ela precisava para fazer as sessões e, ao longo da vida, Marcella teve profissionais incríveis que cuidaram e deram amor a ela.
O luto e a doce saudade
Sabe, o luto não é fácil. Penso que o luto por um filho seja o pior de todos. É uma saudade que não passa, um vai e vem de lembranças, de momentos inesquecíveis e do inevitável desejo de ter seu filho ali por mais um pouco, o tempo de um abraço apertado, feito cobertor de mãe.
Mas o tempo, ah o tempo! Ele é cruel, não volta. No começo a perda da Marcella foi devastadora pra mim (pra ser sincera, em alguns momentos ainda é), aí vem o tempo com sua magia esquisita e vai deixando tudo mais leve.
Que saudade imensa eu sinto. Agora, ela não está mais carregada de dor e sim de carinho, de gratidão e de amor.
A generosidade da vida na maternidade
A experiência de ser mãe atípica me transformou de uma maneira diferente. É claro que ser mãe nos transforma, mas pra mim, ser mãe de uma pessoa com deficiência traz uma dose de generosidade da vida.
Não é sobre um filho que “dá trabalho”. É sobre um filho que veio ao mundo pra ser cuidado e amado de um jeito especial, que tem necessidades diferentes e isso é bonito demais. Tem uma frase que ouvi certa vez de uma grande amiga: “Diferente não é desigual”. Isso me soa tão bem pra falar da minha filha.
Legado e Inclusão
Sim! Ela era diferente e foi tratada com igualdade por toda a sua vida. Ela nasceu no final dos anos 1980. Não era um momento da história em que as pessoas discutiam igualdade, empatia ou respeito pelo diferente. O preconceito era maior.
Ela sobreviveu a muitas dificuldades com serenidade, sem reclamar (o que mais me impressiona nela) e com um sorrisão muito sincero no rosto.
Neste início de ano, o tal tempo de renovação, quero renovar a minha gratidão, pedir a Deus que cuide da minha filha lá no Céu e de mim, que fico aqui com essa saudade do que vivemos.
Compartilhando histórias e promovendo a visibilidade
Vou dedicar este mês de janeiro a contar algumas histórias da Marcella. Quero que apareçam leitores que se identifiquem. Quantas mães atípicas estão por aí, às voltas com cuidados com seus filhos, em busca de orientação ou de uma palavra de conforto quando eles se vão?
Quero também discutir as barreiras sociais que uma pessoa com deficiência severa enfrenta. Pessoas com muitas limitações, como a Marcella, não aparecem em noticiários ou debates sobre pessoas com deficiência. Onde elas estão? Quem cuida? Como se deslocam para os tratamentos? É fundamental que a sociedade compreenda melhor o que significa viver com deficiência severa.
Os debates, necessários e produtivos, eu sei, são muito importantes, mas devem incluir pessoas com deficiência que são incapazes de sobreviverem sozinhas. A sociedade precisa conhecer, se sensibilizar e ajudar a criar mecanismos que busquem o bem-estar destas pessoas.
Então, no nosso próximo café (rs), vamos falar sobre isso.
Você tem ideias de texto para o blog? Deixa sua sugestão nos comentários!